Si sono presentati per far vedere ai politici cosa significa essere inchiodati su un lettino o una sedia a rotelle. Una delegazione di malati umbri di Sla ha occupato simbolicamente l’atrio di Palazzo Cesaroni, dove era in corso il consiglio regionale. A riceverli i consiglieri dei diversi partiti e la presidente Catiuscia Marini, da cui hanno ottenuto una promessa.
La promessa «Entro il 31 luglio la giunta regionale definirà tutta la procedura amministrativa per l’istituzione dell’assegno sanitario di cura per gli ammalati umbri di SLla (Sclerosi Laterale Amiotrofica)». E’ quanto ha assicurato la presidente Marini. «La giunta – ha ricordato – solo pochi giorni fa aveva assunto importanti provvedimenti per garantire una adeguata risposta agli ammalati di ‘Sla’, ed alle loro famiglie, in considerazione della rarità, specificità e particolarità di questa malattia. Mi rendo conto dunque delle gravi difficoltà che mi rappresentate e per questo mi impegno a far sì che la Giunta regionale deliberi già entro la fine di questo mese l’istituzione dell’assegno sanitario di cura, accelerando quindi tutti i passaggi che avevamo già definito».
Il registro dei malati «Nell’immediato – ha proseguito la presidente – dobbiamo procedere alla istituzione del registro degli ammalati di Sla e quindi individuare tutti gli aventi diritto. In ogni caso sin dallo scorso mese di giugno avevamo deciso che sarebbe stata la struttura di Neurofisiopatologia dell’Azienda ospedaliera di Perugia il centro di riferimento a cui possono rivolgersi i pazienti per la diagnosi e la cura della Sla, grazie all’aggiornamento approvato dalla Giunta regionale del documento vincolante sui percorsi assistenziali e riabilitativi della persona con sclerosi laterale amiotrofica, dando immediato mandato alle Aziende sanitarie di avviare l’applicazione dei percorsi».
L’articolazione territoriale Al Centro di riferimento (CdR) è affidata la stesura dei piani assistenziali comprendenti anche la redazione del Progetto riabilitativo individuale e la regia unitaria dell’assistenza, per evitare fratture nella continuità assistenziale e condizioni di improprio abbandono delle famiglie dei pazienti affetti da malattie degenerative neuromuscolari. A livello domiciliare, sulla base dei Piani assistenziali elaborati dal “CdR”, la presa in carico dei pazienti è garantita dai dodici Distretti socio sanitari delle Asl dell’Umbria, che si dovranno avvalere del concorso e della collaborazione dei Servizi di riabilitazione, di palliazione, di emergenza-urgenza, nonché dei Servizi in grado di gestire le numerose complicanze sanitarie e le diverse problematiche sociali.
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